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La maternidad, desde la pluma de mujeres que han vivido una experiencia tan maravillosa como desafiante. Un aprendizaje diferente, un reto constante que ha puesto a prueba su fe, su fuerza, su visión sobre el mundo, pero nunca su amor porque ese sentimiento es la única constante en el camino.
Varias madres comparten sus experiencias con sus niños: hubo un cambio repentino en los planes, en la vida, en la alegría, en aquello que habían imaginado. Sus hijos han sufrido un revés en la salud –por alguna enfermedad o accidente– y a partir de esa situación, ellas cuentan cómo han vivido este proceso desde el amor y la constancia. Desde la ilusión y el sacrificio. Desde la alegría y la esperanza. Desde la incondicionalidad.
Una carta de amor infinito…
Fotos: Joshua Degel y David Pérez
Querido Mateo,
He crecido muchísimo desde que no estás conscientemente conmigo. Me tocó aprender a ser valiente, resiliente y bien berraca para sobrevivir a los pasillos del hospital donde estuviste internado durante 8 meses y a la presión social de lo que debo ser o hacer, y aún sigo aprendiendo. Intento tener en paz mi corazón, cuidar mi espíritu, creer en mí y en mis capacidades, ya no dejo que esa persona me haga sentir menos. Definitivamente, ser tu mamá es lo mejor que me ha pasado en la vida. Sin embargo, también aprendí que ser tu mamá no es mi único valor, me costó muchas lágrimas y noches oscuras entenderlo. Cuando te fuiste de este mundo físico necesitaba encontrarle sentido a mi vida, y ¡adivina qué!, descubrí que también soy una buena mujer con un corazón de oro lleno de bondad, soy una buena hija, una increíble novia, excelente estudiante y la gente ama como hago mi trabajo. Todas estas virtudes vivían conmigo, pero me costaba tanto reconocerlas porque ante los ojos de la sociedad yo solo podía ser madre, pero me liberé de eso y pude lograr dos de mis sueños más grandes: soy presentadora de televisión nacional y también doy charlas motivacionales. Logré eso para lo que tanto me he preparado y tú me diste el valor para lograrlo. Mi amor: nuestra historia está cambiando vidas y no te imaginas cuánto quisiera que estés despierto para que puedas ver cuánto he crecido, por ti y gracias a ti.
También quiero decirte que te extraño todos los días desde lo más profundo de mi ser, aunque estés conmigo físicamente extraño tanto tu risa, tus palabras mochas, tus locuras, tu amor, los besos que me dabas, los abrazos, que duermas encima de mi pecho todas las noches, llevarte a la escuelita, pasar contigo la mayor cantidad de mi tiempo, en pocas palabras, dedicarte mi vida, mi gran compañero. Es imposible no extrañarte. Cuando sucedió el accidente, pasaban los meses, tú no despertabas, y yo tenía terror de olvidarte, de olvidar tu dulce voz. Ahora, un año y medio después me doy cuenta que olvidarte es imposible y lo que más hago es recordar a diario los mejores dos años de mi vida. Hay muchas cosas que aún me cuestan, pero estoy aprendiendo mi amor. Aún me cuesta estar en lugares llenos de niños porque me acuerdo de ti y quisiera que estés conmigo, me cuesta escuchar a niños llorar porque quisiera escuchar tu llanto así sea una vez más. Duermo todos los días con la ilusión bajo la almohada de verte despertar y escuchar tu dulce voz diciendo “amo mama” así me decías “Te amo, mamá”.
No puedo evitar fantasear con todo lo que estaríamos haciendo ahora, con tres añitos y medio, te aseguro que pasaríamos en la playa que tanto te gustaba, que fueras más parlanchín, que comerías de todo y que tendrías muchos amiguitos en la escuela. Y ni hablar de lo que podrías ser en el futuro, quizás un gran doctor, un arquitecto o un bailarín, quién sabe. Pido a diario poder llegar a descubrirlo y poder seguir escribiendo nuestra historia. Mientras tanto, sé que estás ahí, que me escuchas y me sientes. Sé que estás haciendo todo lo posible por volver, y solo quiero decirte que aquí estoy todo el día, todos los días esperándote con los brazos abiertos. Puede ser que las cosas hayan cambiado un poco para cuando te despiertes, pero mi amor por ti estará intacto para el resto de mi vida. Tómate tu tiempo que la mami aguanta, por los dos si es necesario, soy tu guerrera incansable, al pie del cañón, liderando el ejército de ángeles terrenales que velan por tu bienestar, así que tu sigue recuperándote que mamá se encarga del resto, pero regresa que te aseguro que va a valer la pena cada esfuerzo. Estoy tan orgullosa de ti.
Te admira y te ama, mamá.
Para Elisa:
El mayor reto de ser madre de una niña con necesidades especiales es intentar incluirla en un mundo excluyente. En una sociedad completamente estandarizada, en la que para ser ‘normal’ hay que leer a tal edad y a cierta velocidad; sostener el lápiz de determinada manera; gatear, sentarse y subir gradas –exagerando- a los tres años. Un mundo que busca discapacidades en cualquier pequeño que se salga del cuadrado; en el que la educación pretende que todos sean iguales, respondan igual, se muevan igual y reaccionen igual. De no ser así son etiquetados y por lo tanto aislados. Cambiar un mundo donde encontrar un colegio en el que pueda aprender y jugar con niños de su edad, con personas dispuestas a escucharle, a entenderle, a ver sus capacidades y desarrollarlas al máximo no solo sea una bendición, sino un derecho de todos los niños que vienen a la vida.
Mi mayor reto es quitarle al mundo esa mirada de ‘pobrecita’ ‘qué cruz tan pesada la que les tocó’, porque, en realidad, tener una niña con necesidades especiales es un regalo de la vida. Es la razón por la que uno regresa la mirada a lo esencial del ser humano: al amor, a la solidaridad, a la resiliencia; a agradecer el milagro que implica hablar, ver, caminar, sonreír y poder vivir.
Mi mayor reto es mostrar al universo que detrás de su silla de ruedas hay simplemente una niña a quien le encanta sonreír, que pide que su cumpleaños sea de princesas para ser una de ellas, que su príncipe azul le hace subir a las nubes, cantar y sonreír: en nuestro caso ese es su papá; que sus héroes son sus hermanos mayores y de ellos aprende palabras buenas y no tan buenas, aprende a pelear y a defenderse. Le encanta jugar con niños de su edad; ponerse carteras, pintarse los ojos y los labios de coral. Nada es más divertido que ir en su silla de ruedas haciendo 4×4 a toda velocidad, piloteada por uno de sus hermanos. Le encanta que les castiguen a sus hermanos por molestar, cuando en realidad es ella la que no les deja de gritar. Sí, le encantan los helados, pide ir al cine y comprar canguil. Nada le hace vivir más que ir a su colegio, aprender las letras y pintar. Así, exactamente igual como cualquier niña de su edad. Le brillan los ojos cuando le leen libros antes de dormir, le ponen luces en el techo y canciones suaves para descansar.
Quiero un mundo en el que haya más colegios que solo vean capacidades. Que no necesiten rampas, sino voluntad y manos dispuestas a ayudarle siempre. Un lugar en el que no sea extraordinario incluirla cuando lo más indispensable para el desarrollo de un ser humano es pertenecer.
Quiero un mundo en el que los niños sean especiales por sus valores, por sus virtudes y por su solidaridad. En el que todos, absolutamente todos, podamos interpretar el brillo de los ojos de estos tesoros. Que tengamos el tiempo de detenernos a escuchar; que veamos lo que con nuestra ayuda pueden lograr. Mi reto es dejarle a mi hija en un mundo habitado por seres más humanos.
Mis amados Luciana & Benjamín:
Hace 24 años fui mamá por primera vez. Tenía 21 años y decía “mi vida recién empieza”. Ahora, a mis 46, comprendo que, para una mamá, la vida vuelve a empezar con cada hijo. Hoy puedo decir que soy bendecida con este nuevo comienzo. Los últimos seis años fueron intensos, de algunos intentos en la búsqueda de que ustedes lleguen, anhelando ese gran momento de ver un resultado positivo. La fe y la persistencia fueron nuestras compañeras en este proceso lleno de emociones, miedo, lágrimas, sonrisas y, sobre todo, esperanza. El día que el doctor nos dio la gran noticia de que al fin estaba embarazada, mi primera reacción fue agradecer a Dios por su bondad infinita. En la primera ecografía supimos que la bendición venía por partida doble, miramos al cielo y, una vez más, fuimos testigos de que los milagros existen y, para nosotros, vienen en forma de mellizos. Cuando nos confirmaron que eran varón y mujer, sentimos que la lluvia de bendiciones era infinita.
El doctor nos advirtió que no sería fácil y que tendríamos que ser muy cuidadosos durante todo el embarazo. Tuve que hacer varios sacrificios, controlar mi alimentación, trabajar, e incluso estudiar una carrera que me había propuesto. Y en el camino recibí diagnósticos como hipertensión, placenta previa, la aparición de una banda amniótica, que hicieron que este viaje tenga sus contratiempos y preocupaciones. Y después de algunos sustos, el parto se adelantó con apenas 32 semanas de gestación, en pleno 31 de diciembre. Me gusta pensar que querían iniciar el 2023 con papá y mamá, que querían conocernos tanto como nosotros a ustedes. Fue un día de mucha angustia, pero, ante todo, de mucha fe.
El primer mes, tuvieron que permanecer en el hospital bajo cuidados especiales. Dicen que los bebés prematuros son grandes luchadores, para mí ustedes son unos guerreros, que cada día nos demostraban que no hay fuerza más grande, que la fuerza del amor. A pesar de que se arrugaba mi corazón al verlos tan pequeñitos y conectados a varios equipos en las incubadoras, me llenaba de emoción cargarlos en el plan canguro, cada día aprendiendo algo nuevo, juntos; viviendo un día a la vez. No puedo negar que fueron momentos difíciles, junto a su papi lloramos y oramos, permaneciendo a su lado el mayor tiempo posible para hablarles y cantarles como terapia de amor, para ustedes y para nosotros. Nos sentíamos orgullosos de verlos tan valientes, superando los obstáculos cada día hasta que por fin pudimos estar los cuatro en casa para celebrar su primer mes de vida y el milagro de que hayan llegado a la nuestra. Y aunque todavía necesitaron en casa un mes más de oxígeno, la felicidad inundó nuestro hogar.
Todo esto no hubiera sido posible sin la fe en Dios, los cuidados de mi esposo, la ayuda de nuestra familia y el apoyo de amigos y de personas maravillosas como mi jefa que siempre me apoyó para llevar paralelamente el trabajo y el embarazo ¡todos fueron ángeles en nuestro camino!
Hoy este sueño lo disfruto y lo abrazo todos los días. A veces los miro y no puedo creer que sean reales, que estén aquí, que sean nuestros, que sean mi Lu y mi Benja, mis pequeños grandes maestros que me enseñan todos los días que, con amor y fe, todo es posible.
A todas las madres:
Al recibir la noticia de ser madre, todas las que hemos pasado por esa experiencia, se nos vienen un sinnúmero de preguntas: ¿será niño, niña? ¿A quién se parecerá? ¿¡Nacerá sano? Madres! tu hijo puede nacer sano y has tenido todos los cuidados necesarios, has seguido los consejos de madres con más experiencias, de los pediatras, de las abuelitas. Y de pronto la película cambia. La llegada de una enfermedad autoinmune no es anunciada, uno no reconoce en muchos casos los síntomas, y en el momento que menos lo esperes estas frente a un profesional de la salud, que con un diagnóstico te cambia los planes, ¡la vida! en un minuto. Ningún padre debería recibir una noticia de tal magnitud. Pero, no podemos manejar la llegada de los desafíos a nuestra vida. Nuestra grandeza incide en como respondemos ante ellos. Hace 10 años recibimos a la Diabetes Tipo1, mi único hijo Sergio a la edad de 2 años, era insulino dependiente. Hasta el día de hoy médicamente no se conoce los motivos de porqué el cuerpo ataca las células beta que generan la insulina en el páncreas. Y desde esa fecha, él se mide su glucosa de 6 a 8 veces diarias y recibe entre 4 a 5 inyecciones de insulina a diario.
¡Madres! ¿Cómo hemos salido adelante? Aprendiendo y educándonos en el cuidado de esta condición. ¿Qué nos sostiene? el amor inmenso que nos tenemos. La vida no se detiene, todo lo contrario, aprendes apreciarla más y percibir las situaciones desde otro lente, y agradeces cada momento. Mi hijo tiene una vida normal de un niño de su edad, aprende, ríe, juega. ¡Vive!
Si en estos momentos estás atravesando por una experiencia donde la incertidumbre y el miedo sientes que te amenazan -yo lo he vivido- encáralos, mantente firme, en pie, no podrán contigo. El inmenso amor por tu hijo te dará la fuerza para seguir adelante. Yo lo hago todos los días, mi hijo necesita una madre fuerte y feliz, ese es mi mejor ejemplo, mi legado. Esta carta va dirigida a todas las madres que abrazamos, elegimos, disfrutamos la enorme responsabilidad que conlleva acompañar, guiar en el crecimiento de un niño, que anhelamos que llegue a ser un adulto productivo y feliz.
Para mi Nené.
El paso del tiempo me confirma que eres el regalo que jamás dejaré de desear. Desde que esa vocecita empezaba a expresar sílaba a sílaba ‘ma-má’ y ahora en otro idioma, no deja de emocionarme.
Te miro y comprendo cómo la vida me permite valorar cada etapa de tu crecimiento, cada diagnóstico se convertía en un desafío, un verdadero crecimiento de fe. De manera natural dejó de ser indispensable el tanque de oxígeno (una batalla ganada sin operación) y así cada peldaño de terapia fue un reto satisfecho. Tu aprendizaje nos sorprendió al verte gatear, pararte, caminar, correr y ahora entre la equitación y el fútbol vas perfeccionando tu motricidad y ¿hablar? ¡qué buen trabajo el de la logopeda! ¡ya no paras!
¿Sabes? Aprendo muchos de tus aficiones, descubrir qué hay en el fondo del mar, cómo darles de comer a los caballos y cuando imitas a Messi. Recuerdo el partido Argentina vs. Francia: tu sonrisa se me quedó grabada. ¡Qué emoción! celebramos juntos ese gol. O cuando replicabas el gesto del Dibu Martinez: nadie se queda inadvertido, nos sacas una sonrisa a todos.
Tienes cada ocurrencia, inspiras a los profes a ser creativos en la enseñanza, y si hablamos de reuniones de nuestros amigos, tú rompes el hielo con un sorprendente baile, no hay quien se niegue a seguirte el ritmo…
Me despiertas cada fin de semana con el desayuno en la cama, amas a tus compañeros y amigos como hermanos que la vida pone en tu camino. En tus oraciones de cada noche me confirmas que el Amor Perfecto que es Dios, tiene un lugar en tu corazón.
Cuando el estrés me ha desbordado, encuentro la calma en tu sonrisa y la reflexión de tu ‘porque mamá, no pasa nada…”. Es mi mejor lección. Es que nada satisface más que recibir tu apretado abrazo.
Mi Nené: que nada te estigmatice ni detenga tus sueños porque tú sabes lo que es trabajar para conseguir un resultado, has logrado fusionar tus sentidos y disfrutar tus logros.
Tu voluntad en manos de Dios hará ver posible tus sueños, no te rindas nunca y llénate siempre de valentía y ternura porque llegará el día en que emprenderás el vuelo sin necesidad de papá y mamá y todos quienes te rodeen podrán llenarse de tu inmejorable calidad humana.
Nunca dejes de amar y recuerda que si mi vuelo toma un descanso, tus alas pueden extenderse alto, muy alto.
Te amo mi peque, ¡no te rindas!
Dios te bendiga siempre y el amor de papá y mamá sean el motor de tus sueños para grandes frutos.
Mamá.
Para Bianca:
Bianca significa ‘llena de luz’. Ese es el nombre que escogimos para nuestra hija antes de su nacimiento. Nació el 6 de diciembre de 2019, nuestra ‘Quiteña Bonita’. Fui hospitalizada a los 7 meses de embarazo cuando ella tenía 31 semanas y pesaba apenas 1760 gramos. Fue una cesárea emergente por sugerencia médica. En un parto complejo, prontamente, se la llevaron a la sala de neonatología para brindarle las asistencias. Nos quedamos bastante tiempo en el hospital hasta que ella alcance madurez. A los tres días de nacida, el pediatra me comentó que observaba características en ella que hacían presumir que podría tener Síndrome de Down. A los pocos días, el diagnóstico fue confirmado. Recibida la noticia nos preocupamos mucho. Sentíamos incertidumbre. En ese momento desconocíamos muchos aspectos sobre el Síndrome de Down, aparte de que era prematura, había que realizarle varios exámenes para revisar su estado de salud.
El 18 de enero de 2020, su llegada a la casa fue motivo de enorme felicidad. Comprendimos desde su nacimiento que la estimulación sería parte de su vida. Sus terapias son fundamentales en su desarrollo. Hemos aprendido sobre su condición con base al conocimiento y las experiencias. Escogimos las metodologías de enseñanza con respeto a su desarrollo armónico y al de su madurez cerebral. Entendemos que Bianca va más despacio que los demás niños pero llega, a su propio ritmo.
Nuestro objetivo es que ella pueda desenvolverse sola, que alcance su autonomía. Es una niña inteligente, curiosa, cuenta con una gran memoria y responde muy bien a las enseñanzas. Herramientas como la sociabilización, una buena autoestima, su auto-aceptación y su propio reconocimiento son y serán importantes en su vida.
La sociedad debe seguir trabajando aún más en la inclusión, pero, para nosotros, esta comienza desde adentro, desde su propio ser, por ello, formamos a Bianca para que se autoincluya en todas las actividades que desee, de manera natural y llegará hasta donde ella quiera llegar.
Les aliento a aquellas mamitas que recién están iniciando en esta hermosa travesía de ser mamá de una persona con Síndrome de Down. Al inicio, uno se preocupa demasiado pero, más adelante, entendemos que no es nada complejo. Al menos eso hemos sentido con nuestra hija.
Ahora, a sus 3 años y 5 meses, me encanta su personalidad, todas sus aptitudes y destrezas que ha adquirido. Es una niña muy amada, siempre está contenta y demuestra, sobretodo, que es una niña feliz.
Le doy gracias a Dios porque Bianca llegó a nuestras vidas. Ella nos ha enseñado tanto, es nuestra motivación permanente, une a tantas personas, brinda alegría a todos, por lo que puedo decir que su nombre la define tal como ella es “llena de luz”, ya que ilumina todos los espacios donde se encuentra. Si entonces, su cromosoma extra le proporciona todas esas características, no puedo sino ser admiradora de ella y agradecida de la vida porque Bianca es única, maravillosa y ‘extra-ordinaria’.
